ELLA

Agapito de Cruz Franco

Cuando aparecieron los primeros brotes se le vino el mundo abajo. Comprendió la barrera que surgía entre ella y los demás. Entre su piel y la piel de sus sueños. Sin la piel no hay felicidad posible. Y ella sintió que comenzaba a dejar la piel en el camino. Le contaron que era tan antigua como la humanidad. Que los leprosos que se curaron milagrosamente en el célebre relato evangélico eran personas con psoriasis y que habían sanado merced a su componente psicosomático. “Eres una enfermedad crónica, no contagiosa y autoinmune, por la cual el organismo se ataca así mismo reproduciendo células a todo galope (las célebres escamas de la piel), al creer que es falsamente agredido”, le dijeron. Su nombre provenía del griego “psora” (picor) y diagnosticada como tal desde hacía 200 años no entendía cómo no había ya una solución para ella. Se estudió a fondo y aprendió que vivía entre el 0 y el 5% de la población mundial con los países escandinavos a la cabeza y una media del 2% (125 millones de personas) y que en Canarias se estimaba también en un 2 % de su población. Cuando creció se multiplicó en cuidados en una batalla que nunca ganaba pero que la perdía definitivamente si bajaba la guardia. Comenzó a sentirse diferente a los demás, sobre todo cuando tuvo que dejar de frecuentar sitios públicos donde otras lucían su piel mientras ella sentía las miradas de los otros estableciendo una frontera. Y entendió que bajo su piel rota, también sentía rota su identidad. Un día le hablaron de “Acción psoriasis”, una asociación sin ánimo de lucro donde los propios protagonistas habían tomado las riendas del problema y con sede en Barcelona: HE Can Guardiola-C/Cuba, 2 CP 08030 y tfno 932 804 622. Con correo-e psoriasi@pangea.org y página electrónica (www.acciopsoriasi.org). Conoció en Canarias a Sebastián Santana Pérez, vocal de la asociación y que gestionaba desde Las Palmas, todos los domingos de 20 a 21h un chat sobre psoriasis. “Acción psoriasis” le sirvió para no sentirse sola e informarse sobre las últimas investigaciones, leer sus publicaciones, tratamientos nuevos y orientación psicológica. Y a través de su foro en Internet (www.groups.yahoo.com/group/psoriasi) entendió que la máxima a cumplir era “Ocuparse pero no preocuparse”. Pero aprendió también que “era como tener un alien dentro que aparecía cuando quería” y que “te agradara o no tenía que estar dentro de tu cuerpo”. Aún así, creció untándose de todo. Mejunjes artificiales y naturales. Físicos y químicos. Materiales y espirituales. En estrategias cíclicas o rotatorias. Su piel empezó a oler a todos los olores: arándanos, brea, cables quemados, rosas y a piel muerta. Olores a veces que nadie había olido jamás. Y se sintió un frasco andante de extraños perfumes que le hicieron perder más de un trabajo. Al final ella siempre estaba ahí como parte de sí misma. Y hasta habitaba en todos los rincones de su casa a pesar del avance farmacológico de los últimos años. Sus mejores amigos eran una alimentación sana, el sol, la playa y una ropa adecuada por lo que de roce tenía con la piel. Sabía que la ansiedad y el stress actuaban como agentes desencadenantes y que era clave el componente psicosomático y por tanto psicológico. Por eso, le dijeron un día que el primer paso en el tratamiento de la psoriasis debería empezar no por el dermatólogo sino por el neurólogo, el psicólogo o el psiquiatra. Fue entonces también cuando conoció las terapias biológicas a base de proteínas similares a las humanas, un horizonte de esperanza frente a los enfoques tradicionales tópicos o sistémicos. Y por primera vez empezó a ver su piel más limpia. Un día, sin saber porqué, desapareció. Y ella, murió. Se había acostumbrado tanto a su piel y había formado tanto tiempo parte de sí misma, que no sabía vivir de otra manera y no pudo resistir un día más sin ella...